PainData og Kroniske smerter

En teknoantropologisk undersøgelse

Abstract

Etnografiske undersøgelser starter ofte med et undersøgelsesmål, der ændrer sig undervejs til noget andet. Sådan har det også været med denne undersøgelse.
Teknoantropologiske undersøgelser beskæftiger sig med interaktionerne mellem mennesker og teknologi. Derfor har denne undersøgelse afsæt i den digitale portal PainData, som anvendes af smertecentre og klinikker landet over. PainData består af et stort sæt validerede spørgeskemaer, som kan hjælpe med at beskrive patienters oplevelse af eget liv med kroniske smerter. Denne type data hedder Patient Reported Outcome (PRO) og arbejdet hermed kan føre til refleksion. Denne refleksion er undersøgelsens afsæt. Det viser sig hurtigt at interviewene giver en hel anden type information. Ændringer i tale som bemærkes med sygeplejefaglig erfaring. Det er information som ikke kan forstås uden dybdegående analyse.

Undersøgelsens spørgsmål er:
Hvordan begrebsliggør mennesker, der lider af kroniske smerter, deres smerte og hvad er deres forståelse af smerte? samt,
Hvilken indflydelse har forskellige smerteforståelser i mødet mellem læge og smertepatient?

Informanterne er patienter som har udfyldt PainData og som lige har startet deres behandling i et tværfagligt smertecenter.
PainData har tre formål: at fungere som dialogredskab ved konsultationer i smertecentret, at generere statistiske data og kvalitetssikring.
Der er udført udforskende, let strukturerede interview af tolv patienter, som beretter om ændret tale, besvær med at begrebsliggøre smerten og oplevelser fra mødet med læger.
Andre aktører som internationalt anerkendte definitioner af smerte, diagnosesystemer, behandlingsmodel og PainData analyseres med metoderne situations- og relations analyse.
Interviewmaterialet analyseres ud fra tematisk induktiv metode, som kan udforske og afdække temaer som ikke kendes på forhånd. Her viser der sig temaer, som præsenteres gennem spørgsmål, men det er den ændrede tale (som ikke er et tema), der må undersøges nøjere. Det kommer til at foregå ved gennemlytning frem for læsning af transskriberet interviewmateriale. En metode, der får betydning for forståelsen af den ændrede tale og som er vanskelig at formidle på skrift.
De informanter, som også har problemer med hukommelse, koncentration og søvn har også udtalte problemer med at forklare sig, især omkring deres smerte.
Flertallet af informanterne undgår ordet smerte og hvis de siger noget om smerten er det ofte, at de har ondt. Der fremkommer en skelnen mellem smerte som en indre ’jeg har ondt’ og en ydre ’jeg har smerter’ tilstand. En skelnen der synes at vedrøre informanternes identitet.

Viden fra det levede liv kan anvendes på mange måder. Øverst på listen er uddannelse af sundhedsprofessionelle, sådan, at de er klædt på til at forstå de, ofte meget komplekse, problemstillinger smerteramte søger hjælp for og i samme situation har vanskeligt ved at gøre rede for. Denne type viden kan også være relevant i det innovative arbejde med at udvikle hjælpemidler til smerteramte. Endvidere, til anvendelse for udviklingen af udrednings- behandlings- og rehabiliteringsforløb. Mulighederne er mange og forskelligartede.

Patienternes møde med læger og specialister foregår oftest i et stramt tidsstyret program. Her kan der opstå en kommunikationskonflikt mellem lægers kliniske og veldokumenterede smerteforståelse og patientens besvær med at begrebsliggøre sin smerte. Et forhold som kan lukke dialogen og føre til oplevelsen af manglende anerkendelse for smerten.

Mennesker som henvises til danske smertecentre eller smerteklinikker har i gennemsnit lidt af smerter i 6 år et forhold der relaterer sig til ICD-10 diagnosesystemet, som ser smerte som et symptom i relation til en primær sygdom. ICD-11 som trådte i kraft 1. januar 2022 har en diagnose for primær kroniske smerter. En udvikling, der får betydning for befolkningens sundhed, idet kroniske smerter ligger i top-10 på Sygdomsbyrden Danmark 2015. Forståelsen for og viden om ændret tale, som følge af kroniske smerter, kan vise sig væsentlig for identificeringen af mennesker, der lider af kroniske smerter.

Forståelse for ændringer i smerteramtes tale kan inddrages i undervisningen af sundhedsprofessionelle og anvendes i arbejdet med at skelne mellem psykisk sygdom/ funktionel lidelse, som årsag til smerten og reel smerte, med ændret tale som følge, samt skelnen mellem smerterelaterede problemer og angsttilstande. Denne viden kan medvirke til tidlig udredning, tidligere behandling og medføre bedre prognose og arbejdsduelighed for smerteramte.

Traditionelt udføres analyse på basis af transskriberet interviewmateriale, som gør det vanskeligt at formidle de fonetiske perspektiver og sammenhæng med den ændrede tale. Derfor er det relevant at udvikle metode til formidling og dokumentation. Lydeksempler vil også gøre det lettere at undervise, formidle og debattere ændret tale.

Mennesker der lider af kroniske smerter, er en overset gruppe. Gennem undersøgelsen er der fremkommet narrativer som ’hvis jeg er fysisk aktiv har det en pris/ konsekvens’ underforstået jeg får flere smerter og ’jeg har ikke oplevet anerkendelse for mine smerter’. Teknoantropologiske metoder kan anvendes til dybdegående analyse af, hvilken betydning og konsekvens dette har for smerteramte. Viden, der kan anvendes innovativt, til udviklingen af hjælpemidler, interventioner og behandling.

Undersøgelsen har vist en tendens til at opleve smerten som et indre forhold, som den smerteramte søger at distancere sig fra. Et forhold der kan have sammenhæng med tabu og stigmatisering. Med andre ord et kulturelt perspektiv, som kan adresseres gennem almen uddannelse og samfundsdebat.

Indledning

Artiklen her er baseret på en praktikperiode hos Det Tværfaglige Smertecenter ved Aalborg Universitetshospital og det efterfølgende samarbejde i forhold til Master Thesis. Derud over er artiklen skrevet et halvt år efter gennemført eksamen, hvorfor artiklen kan fremstå reflekteret.

På praktikstedet opstår der mange interessante dialoger med de sundhedsprofessionelle. En af dem er med en læge, som forklarer at mennesker, der lider af kroniske smerter ofte, er mindre spirituelle. Umiddelbart giver det ikke mening med afsæt i forforståelsen, at begrebet spirituel er knyttet til et religiøst perspektiv. Lægen forklarer, at begrebet spirituel handler om at være mentalt aktiv, interesseret i sin omverden og være interessant at tale med. Når en person lider af kroniske smerter, optager smerteoplevelsen en stor del af personens opmærksomhed og opbruger derved en stor del af personens energi. Det betyder, at mennesker, der lider af kroniske smerter, ikke kan bidrage med ret meget til sine omgivelser. Denne forklaring er umiddelbart genkendelig når en person i omgangskredsen er smerteramt. Denne undersøgelse søger at forstå, hvordan smerteramte udtrykker sig omkring deres smerte.

Hvad er en teknoantropologisk undersøgelse?

En Teknoantropologisk undersøgelse har til formål at skabe viden om, hvordan mennesker interagerer med teknologi. Til dette anvendes kvalitative etnografiske metoder.

 

Denne undersøgelse er baseret på følgende to spørgsmål:

Hvordan begrebsliggør mennesker, der lider af kroniske smerter deres smerter og hvad er deres forståelse af smerte? Samt;
Hvilken indflydelse har forskellige smerteforståelser i mødet mellem læge og smertepatient?

Hvad er PainData?

Smertecentret deltager i det landsdækkende samarbejde omkring PainData. PainData er udviklet på Syddansk Universitet i et samarbejde mellem professor Henrik Bjarke Vægter og en tværfaglig smerteforskningsgruppe. PainData er en digital portal, som er sammensat af forskellige spørgeskemaer, der kan anvendes til at forstå patientens oplevelse af sin smertemæssige tilstand, eventuel komorbiditet og relaterede problemer. Denne måde at indsamle data på kaldes Patient Reported Outcome (forkortet PRO). PRO er en metode, der er videnskabeligt anerkendt.

PainData har tre formål:

  1. At fungere som et dialogredskab mellem sundhedsprofessionelle og patienter der lider af kroniske smerter.
  2. Kvalitetssikring ift. behandling.
  3. Forskning ift. kroniske smerter.

Når en patient henvises til et smertecenter eller en smerteklinik (offentlige og private) opfordres de til at logge på PainData og besvare spørgeskemaerne. Her mødes patienten af en portal med et gennemført og behageligt layout. Der er 54 sider med spørgsmål, som alle er formuleret i et enkelt og imødekommende sprog. Hensigten med spørgsmålene, forklaring og besvarelse er formuleret i samme sprog. Til slut er der mulighed for at skrive en kommentar.

Hvem er informanterne?

Forudsætningen for at indgå i undersøgelsen er, at man er ny patient (herefter informant) i Smertecentret og har udfyldt PainData. Lægerne har ved journaloptagelse inviteret patienterne. Til det formål er der udarbejdet indbydelser med information om det teknoantropologiske studie, min baggrund, undersøgelsens formål og dokument i forhold til frivilligt informeret samtykke. Tolv informanter vælger at deltage i undersøgelsen. Der er tre mænd og ni kvinder i alderen 29 til 66 år. Et forhold der afspejler tal vedrørende mennesker, der lider af kroniske smerter. Informanternes lidelser er meget forskellige, med høj grad af komorbiditet og andre problemer.

Undersøgelsens formål

Udgangspunktet for undersøgelsen er, at arbejdet med at udfylde PainData vil igangsætte refleksion, men som det ofte er med etnografisk undersøgelse, fremkommer der ikke noget særligt om informanternes refleksion. I stedet bliver arbejdet med at lytte til interviewoptagelserne vejen til indsigt i, hvordan patienter gennem deres tale viser tegn på kroniske smerter.
Formålet med undersøgelsen bliver derfor at vise, hvordan mennesker, der lider af kroniske smerter, begrebsliggør og opfatter deres smerte. Undersøgelsen viser også, hvilke påvirkninger smerten har på den enkelte. Forhold der kan have betydning for om den sundhedsprofessionelle og den smerteramte forstår hinanden.

Baggrundsviden

Når en person henvender sig til sin læge og siden speciallæge undersøges personen med afsæt i et internationalt vedtaget diagnosesystem som hedder International Clasification of Diseases (ICD). ICD er et system der oprindeligt er udviklet til at finde dødsårsagen. ICD er baseret på omfattende forskning og internationalt samarbejde. Der er udarbejdet 11 udgaver, hvoraf ICD-11 trådte i kraft den 1. januar 2022. Diagnosesystemet har betydning, fordi for hver udgave er der sket en udvikling ift. forståelsen, anerkendelsen og behandlingen af kroniske smerter. ICD-11 indeholder en diagnose der hedder primære kroniske smerter, hvilket betyder, at en person kan have kroniske smerter uden anden årsagsgivende sygdom. Primære kroniske smerter er smerter, der hænger sammen med psykiske og/ eller sociale påvirkninger, der begrænser eller ændrer personens livsførelse. ICD-10 definerer kroniske smerter som et symptom forårsaget af anden sygdom. Hvis ikke anden sygdom kan dokumenteres, anvendes diagnosen ’anden kronisk smerte’. I sammenhæng med ICD-10 har der været en forforståelse af at kroniske smerter kunne være psykisk betingede.

Organisationen The International Association for the study of Pain (IASP) er en væsentlig medspiller I smerteforskningen verden over. Sammen med World Health Organisation (WHO) har de bidraget betydeligt til udviklingen og vedtagelsen af ICD-11.

Hvordan defineres kroniske smerter?

ICD-11 definerer kroniske smerter med afsæt i fysiske smerter i en eller flere dele af kroppen. At smerten hænger sammen med betydelig følelsesmæssig belastning eller betydelig ændring af funktionsevne (fx varetage sociale roller og daglig livsførelse). Smerten har varet ved eller er vendt tilbage i mere end tre måneder.

IASP definerer kroniske smerter med afsæt i den ubehagelige sanse og emotionelle oplevelse af aktuel eller mulig vævsskade.
IASP knytter seks notater til deres definition. Her fremhæves respekten for personens oplevelse af smerte og at sproget ikke er den eneste måde at kommunikere smerte på.

Smertecentret arbejder ud fra den Biopsykosociale model, som tager afsæt i menneskelig disposition for fysiske/ biologiske, psykiske og sociale/ kulturelle problemer. Eksempler herpå er: øget risiko for at blive skadet, som kan føre til sænket aktivitetsniveau som en frygtsom reaktion; ubalance i kroppens og hjernens signalstoffer, som har betydning for normal funktionsevne; psykisk sårbarhed, der kan føre til ændret adfærd og mental funktion; social arv, kulturel baggrund og forhold som uddannelse, bolig og indkomst.

Disse tre anskuelser af kroniske smerter er alle relaterede til klinisk forskning og illustrerer derfor ikke alle perspektiver på kroniske smerter. Det er disse anskuelser smerteramte primært mødes af, når de henvender sig til sundhedssystemet. Derfor er de relevante at inddrage i undersøgelsen.

Anvendte metoder

Ved at anvende ’casestudy’ som metode rettes fokus mod det levede liv og det bliver muligt at undersøge den kroniske smertes påvirkninger. Ud fra casestudier kan der udvikles præcis og detaljeret praksisviden, som kan være essentiel i mødet mellem sundhedsprofessionelle og mennesker, der lider af kroniske smerter. Ved at undersøge patienter, der er henvist til smertecentret, opnås indsigt i mere ekstreme livssituationer og specialiseret behandling, som samtidig er mere observerbar. Resultatet af en sådan casestudy kan gøre det muligt at opfatte og forstå de vage eller forvirrende signaler, der kan opleves ved mindre udtalte smerteproblemstillinger.

For etnografer er positioneringen vigtig. Til denne undersøgelse vælges emic positionering. Emic positionering handler om at komme så tæt på informantens perspektiv, som det er praktisk muligt. Man kan sige, at etnografer tilegner sig så meget af informanternes viden og forforståelse som muligt mhp. at udforske deres perspektiv. Med afsæt i sygeplejefaglige erfaringer mødes informanterne med sensitivitet og evne til at agere på en måde, der hjælper til at åbne op for samtalen.

Det udforskende interview anvendes til at opnå indblik i informanternes levede liv. Udforskende interviewmetode lægger op til, at man er nysgerrig på detaljer og følger informanterne i deres fortællinger.
PainData danner afsæt interviewguiden. Indledningsvist, anvendes spørgsmål, der forudsætter, at informanterne kan huske oplevelsen af at besvare enkelte grupper af spørgsmål, i PainData. Dette må ændres, da det viser sig at flertallet har hukommelsesproblemer eller blot har udfyldt PainData for en rum tid siden og derfor ikke husker detaljerne. Interviewguiden ændres sådan at spørgsmålene introduceres med information om omdrejningspunktet for det aktuelle sæt af spørgsmål, hvorefter der spørges, ”hvordan oplevede du det?”.

Alle interviews er udført over telefonen med det formål, at informanterne opholder sig i deres egne trygge rammer og ikke behøver at bruge energi på at byde mig indenfor. Det betyder, at der ingen visuelle iagttagelser er i tilknytning til interviewene.
Beslutningen om at betale et firma for at transskribere optagelserne var med dårligt resultat. Aftalen går på standard transskribering, men det viser sig, at vi har meget forskellige forståelser af, hvad en standard transskribering er. Deres produkt viser sig at være en meningsfuld og letlæst tekst, der illustrerer indholdet af informanternes svar. En katastrofe set med etnografiske øjne. Arbejdet består netop i at analyserer det sagte, fonetikken og det som fremkommer mellem linjerne. Transskriberingerne kan altså ikke anvendes til tematisk analyse. I stedet bliver de et redskab til at finde meningsfulde passager.
Ved at lytte til interviewoptagelserne, gøre notater, tegne temaerne på store papirark og lave skematiske overblik, bliver det muligt at høre (se, forstå) nuancerne og sammenhænge i informanternes ændrede tale. Siden transskriberes de væsentligste afsnit fonetisk for at dokumentere analysens resultater. At lytte frem for at læse skal vise sig at få stor betydning for analysens resultat.

Tolv forskellige interviews bliver det til. Forskellige fordi informanternes smertetilstand, forløb, tilknyttede komorbiditet og problemer er forskellige. Der er også forskel på varighed samt psykiske og sociale årsagssammenhænge. Derfor analyseres både på tværs af de tolv interviews og der dykkes ned i detaljer ved hvert enkelt interview. Udbyttet af denne analyse er et forskelligartet symptombillede.

Induktiv tematisk analyse (herefter tematisk analyse) anvendes til at lokke temaerne frem i lyset. Denne metode adskiller sig fra deduktiv tematisk analyse ved sit fokus. Når man arbejder deduktivt, søger man efter noget bestemt. Formentlig har man også arbejdet ud fra en lidt strammere interviewguide. Deduktiv analyse foregår ved, at der vælges koder, som efterfølgende anvendes på de transskriberede interviews. Først og fremmest betyder det, at fokus er rettet mod ordene, sætningerne og det betydningsmæssige indhold. Deduktiv analyse forholder sig til det konkrete og måske ligefrem målbare. ”I hvilket omfang har et specifikt problem betydning for informanten?”.
Ved induktiv tematisk analyse er interviewmaterialet oftest baseret på løst strukturerede interviewguides samt et stort og varieret interviewmateriale.
Ved metodevalgene (Emic positionering og udforskende interview), er forholdene lagt sådan tilrette, at det næste metodevalg naturligt er induktiv tematisk analyse. Det sker fordi det ikke er muligt at vide, hvilke koder, der er relevante og fordi forståelsen af informantens perspektiv ikke kan baseres på teoretisk viden.
Tematisk analyse er en tidskrævende proces, der lader interviewmaterialet vise, hvilke koder, temaer og undertemaer, der er. Alle afkroge afsøges og analyseres indtil det er muligt at vælge de væsentligste temaer. Temaernes berettigelse vurderes op imod det samlede interviewmateriale inden den endelige udvælgelse af temaer, deres undertemaer og indhold.

Temaerne fremkommer som spørgsmål. Ved at sortere informanternes svar ud under disse spørgsmål opstår undertemaer. Processen gør det muligt at vælge det interviewmateriale ud, som har potentiale til at kaste lys over, hvordan informanterne begrebsliggør deres smerte og hvordan de forstår deres smerte.
Følgende temaer anvendes i den videre analyse.

Hvad fortæller informanten?
Hvilken oplevelse har informanten af PainData?
Hvordan beskrives smerten?
Hvilke problemer har informanten?
Hvad fortæller informanten om sit første indtryk af mødet med en læge i smertecentret?
Hvad fortæller informanten om sit sociale liv?

Dette udgør den primære tematiske analyse.

Nogle af informanterne svarer ja og andre nej til at blive mødt som en sygdom, af lægen. Fælles for disse svar er, at det har haft betydning for informanterne.
Dette udgør den sekundære tematisk induktive analyse.

PainData danner indgang til interviewmaterialet, hvorfor informanternes svar er konkrete og beretter om deres smertetilstand, symptomer og problemer. Deres beskrivelse af smerterne består for eksempel af aktiviteter informanterne ikke kan eller har problemer med som følge af smerterne.

Det tidligste og mest markante indtryk af det samlede interviewmateriale er forandringer i måden informanterne taler på. Da informanternes svar er konkrete og beskriver forhold de er bevidste om, synes den bedste anvendelse af interviewmaterialet at være, at afdække hvilke ændringer der kan være i talen som følge af kroniske smerter. Det betyder at den analyse, som præsenteres, ikke fremstår som en tematisk analyse, men snarere en fonetisk analyse afstedkommet af gentaget gennemlytning og fonetisk transskribering af udvalgte passager. Som ved tematisk analyse bliver resultatet af denne undersøgelse præsenteret med interviewmateriale, ser underbygger iagttagelsen.

De mest markante iagttagelser er:
Ændringer i informanternes tale.
Informanterne anvender forskellige metoder til at distancere sig fra deres smerte.
Nogle informanter skaber afstand til deres identitet.
Der synes at være en sammenhæng mellem omfanget af hukommelses- og koncentrationsbesvær samt især problemer med søvn og graden af ændret tale.

Situationsanalyse anvendes i min undersøgelse til at undersøge et udvalg af aktører, som påvirker informanterne. Undersøgelsen har afsæt i det tværfagligt smertecenter og patienter henvist til behandling. Informanterne har alle udfyldt PainData ifm. henvisning til smertecentret. PainData anses derfor at være en væsentlig aktør ift. informanterne. For at opnå dybdegående forståelse for PainData analyseres opsætning, funktionalitet og indhold. Disse forhold er væsentlige fordi PainData påvirker informanterne inden deres første besøg i smertecentret.

Smertedefinitioner påvirker informanterne på en mere indirekte måde. Derfor anvendes Relations analyse til at finde sammenhænge og forskelle mellem internationalt vedtagne smertedefinitioner, den biopsykosociale model og PainData. Disse overvejelser holdes op imod den primære og sekundære tematiske analyse.

Den narrative analyse kan ligesom den tematiske analyse udføres enten ved at systematisere og kategorisere informanternes narrativ (fortælling) eller ved at fokusere på situationer og hændelser, der kan kaste lys over fænomener som informanternes begrebsliggørelse af smerte og smerteforståelse. I denne undersøgelse vælges den narrative tilgang, hvor informanternes delte narrativ anvendes som indgang til viden og præsenteres som et fælles narrativ, der kan anskueliggøre den viden informanterne præsenterer.

Den samlede analyse er gennemført med afsæt i sygeplejefaglige kompetencer. Der er tale om erfaringsbaserede kompetencer, som er baseret på et bredt spekter af teori og udførelsen af sygepleje. Sygepleje handler i høj grad om at vurdere det samlede symptombillede og dialogen med borgeren samt alle relevante sundhedsprofessionelle. Derfor er der ikke nogen enkeltstående teori der kan anvendes på analysen.

Resultater

Analysernes resultat præsenteres enkeltvis, for til sidst at smelte sammen i forståelsen af den samlede case.

Primær tematisk analyse. Der er to overordnede indtryk.
Smerten synes at blive en uvelkommen del af informanternes identitet. Noget der søges undertrykt på forskellig vis. Det sker ved at omtale sig selv eller en kropsdel i anden eller tredje person og ved at anvende formuleringer der gør smerten fremmed og samtidig skaber distance til smerten.

Der er en tendens til at, informanternes rutiner og struktur er ændret eller ikke eksisterende. To af informanterne, som også lider af PTSD har tendens til at lade deres dag styre af sine børns behov. Derud over synes de at være styret af behovet for at have kontrol over deres smerte.
De øvrige informanter synes at have fundet en struktur, der sikrer, at de forebygger smerte og ellers tilpasser deres aktivitetsniveau.

Det væsentligste fund fra den tematiske analyse er informanternes ændrede tale. Dette forhold er ikke karakteriseret ved et tema, men er fremkommet gennem arbejdet med at forstå de fremkomne temaer. Ændringerne i tale kommer til udtryk gennem følgende:

  1. Informanten distancerer sig fra sin smerte
  2. Informanten er mærkbart emotionel.
  3. Ændringer i talefunktion.
  4. Talemåder eller metaforer.
  5. Banale formuleringer.
  6. Reflekterende

Eksempler på ændret tale præsenteres gennem informanterne svar. Informanternes identitet beskyttes ved dæknavn, overordnet beskrivelse af deres situation og ved anvendelse af xxx når der nævnes information, der kan være genkendelig. Hver informantsituation præsenteres kort.
[] anvendes til at klippe mine svar ud. Det kan være ja, nej og nynnelyde. Hvis mine input har relevans [står det i rammen].
Informantens svar reduceres med brug af () for at fremhæve deres budskab.
Idet en væsentlig del af den ændrede tale er mange pauser markeres disse ved tre punktummer.

Cathy’s Smerte opstod ud af det blå og varer ved. I forvejen havde hun diagnosen PTSD (Post-Traumatic Stress Disorder). Cathy har været udsat for overgreb. Hendes tale er monoton og hun taler hurtigt. Derud over er hendes tale påvirket I mindre grad.

Prøv at fortælle om dine morgenrutiner.

1.21 Jamen altså den er sådan lidt øh den er meget præget af det altså der øh … nogle dage er gode og andre dage … de … de knap så gode altså nogle gange kan jeg ikke   rigtig noget efter at jeg fx har støvsuget eller noget øh stå og lave mad er også en udfordring [] øhm … så det jo det det begrænset hvad jeg sådan ligesom altså jeg skal hele tiden planlægge min dag hvis nu jeg fx at jeg ved at i morgen skal jeg gøre rent jamen så skal jeg sætte en dag af til det og jeg skal også sætte næste dag af til at vide jamen så kan jeg heller ikk  mere altså så vågner jeg op næste dag og så har jeg i sindssyge smerter [] øh så jeg skal ligesom hele tiden planlægge indad jamen skal jeg noget dagen efter så skal jeg nok ikke lige gøre sådan og sådan 2.03

Cathy taler hurtigt næsten uden pauser, men hendes sætninger er usammenhængende og hun springer fra det ene perspektiv til det andet.
Hun stammer lidt, når hun omtaler de knapt så gode dage og springer til eksempler på årsager.

Cathy refererer til sine smerter ved brug af stedord, uden at have noget at referere til.
Cathy udelader ordet smerte og når hun anvender det, anvender hun det i sammenhæng med stærke tillægsord.

Cathy synes ikke at have rutiner om morgenen eller i løbet af dagen.

Amy er blevet opereret for et mindre problem, men fik svære komplikationer. Efterfølgende har hun udviklet PTSD, angst og kroniske smerter.
Hendes tale er noget ændret.

Prøv at fortælle, hvordan di hverdag er.

1.01 jamen altså for mig er det jo jeg har tre børn øhm … og øh  så for mig er mit hovedfokus og … have energi til dem når de kommer hjem fra … fra skole og vuggestue
… [] øh så så … for mig er det meget meget varierende hvordan min hverdag fungerer … for er jeg træt så bliver jeg nødt til at slappe af når de er afsted [] øh … har jeg … energien til det så kan jeg godt give det et skud men det giver bagslag i sidste ende [] … øh … så så det er meget at føle efter hvad hvad … hvad min krop signalerer hvis man kan … sige det sådan
 1.41

Prøv at beskrive dine smerter.

10.04 “jamen det jo det jo … øhm … åh … me … jamen … hvordan skal man forklare … dem … jamen altså det det … det varierer igen af hvor smerterne ligger henne … øh … det kan være brændende det kan være stikkende det kan være trykkende [] … øh … det det … det er … altså … øh … det er ts … øh øh murrende øhm … som ligger i overfladen øh øh … ja jeg ved ikke lige hvordan jeg kan beskrive dem anderledes” 10.27

Amy omtaler sig selv I tredje person.
Amy taler med en del pauser og hun søger efter sine svar.
Hun springer i sin fortælling for at beskrive, hvordan hun vælger at fokusere på sine børn.
Amy beskrivelse af sine smerter er fragmenteret og usammenhængende. Hun bruger ikke ordet smerter, men anvender dog kliniske betegnelser for smerteoplevelse, som hun knytter til et niveau frem for kropsdel. Dette kan være lært under hendes indlæggelse.

Laila lider af sequela efter en voldsom ulykke, hvor hun blev diagnosticeret. For nylig fik hun også diagnosen Fibromyalgia (en autoimmun lidelse).
Laila har problemer med at huske, at koncentrere sig og at forstå fx spørgsmål.
Hun har let ved at udtrættes og blive overstimuleret.
Hendes tale er ændret i udtalt grad.
Lailas sociale aktivitetsniveau er ændret, hun har mistet sit arbejde og evnen til at arbejde, hvilket har ændret hendes sociale status.

Hvordan forklarede du dine smerter, da de begyndte?

 11.08 “jamen allerførst det var da jeg kom ind på xxx sygehus efter ulykken så … sagde jeg bare … at jeg havde hovedpine og jeg havde … kvalme og … og jeg havde fået hold i nakken i løbet af en time [] det det tror jeg det var det [] … øhm og så nu … her efter så jeg bare begyndt med … og så sige det det gør altså bare ondt over det hele nu der” 11.41

Hvordan reagerede lægen på din forklaring?

 11.45 ”jamen øh … jamen han jeg synes faktisk han var meget sån altså forstående og hvordan at han vidste lige nøjagtig altså … han var hurtig til at sige at øh … at du har fået xxx og xxx og da jeg kom sån kom til lægen også sagde det der med ved du hvad nu er det altså simpelthen begyndt så sagde han med det samme ved du hvad jeg får dig altså til en neurolog fordi at øh det tyder på at det er Fibromyalgi der har sat sig nu” 12.10

Laila anvender symptomer og en banal måde at forklare sig på (det gør ondt over det hele).
Hun taler med en del pauser som om hun søger efter ordene.

Alice lider af slidgigt og migræne. Hun har svært ved at huske og koncentrationsbesvær.
Hendes tale er ændret I nogen grad.

Hvordan forklarede dine smerter og træthed til sundhedsprofessionelle?

 30.17 “ja … jamen altså jeg forklarede jo bare at øh … at jeg har den her vedvarende øh når jeg  fortæller om min tommelfinger så er det sådan meget ligesom om at der sidder en og trykker på det hele tiden øh … ligesom om man har sådan et blåt mærke øh … der bliver trykket på hele tiden [] øh og så knæene jamen det kan være hvor jeg …       oplever at det giver nogen knæk eller det knager eller det … skurrer øh … ft  og      hofterne det kan være sådan at  at man er påvirket nå man går og … og igen den her …      ligesom om der sidder en og trykker en finger ind [] øhm … det er jo svært og forklare … også fordi at … nogen dage så er det … meget markant og andre dage så det så mærker … så man dem næsten ikke fordi man måske også vænner sig lidt til de er der øhm … [] øhm så det øh … det er mere den der med lige at prøve … at sætte en finger på [] … at der er noget der ikke er som det skal være” 31.19

Alice omtaler til tider sig selv I tredje person.
Alice fortæller ret detaljeret, men fortællingen hænger ikke helt sammen og mangler sin røde tråd. Hendes fortælling er fragmenteret og hun søger efter ordene.
Hun har mange pauser, gentager ord som om hun stammer og nogle sætninger ender ufuldstændigt. Der synes at være en sammenhæng mellem den ændrede tale og emotion, idet hun taler flydende når indholdet lader hende distancere sig fra sine emotioner.
Alice anvender en metafor når hun forklarer sin smerte som et udefrakommende pres på et blåt mærke. Derud over forklarer hun sig ved lyde fra hendes led og påvirket gangfunktion.
Hun synes at sætte sin lid til at andre kan høre og se hendes smerte.
Alice udelader ordet smerte og anvender stedord uden noget at henvise til.
Hun argumenterer for, at skift i smertens intensitet og tilvænning, gør det vanskeligt at forklare.
Alice afslutter sin forklaring med en talemåde.

Lucas har endnu ikke fået en diagnose, men den direkte henvisning til smertecentret indikerer, at der er mistanke om en specifik diagnose.
Lucas har lidt af smerter i betydeligt kortere tid end de øvrige informanter. Alligevel har han betydelig påvirkning heraf.
Han har besvær med at huske, hans tale, sociale og fysiske aktiviteter er påvirkede.
Lucas er en ældre herre med udtalt nord-vestjysk dialect. En mand af få ord.

 5.56 ”Jamen det er jo simpelthen bare … at a hånd er en stor nerve” 5.59

 9.15 ”Jamen jeg har ondt i e hånd a kan æt bruge hånden til noget” 9.18

 12.12 ” jamen jeg har ingenting nu [] for jeg deltager ikke i nogen ting  for jeg kan    ikke [] lige så snart pulsen stiger så får  simpelthen som et søm [] ja … bare ved at gå på stedet … når jeg er ude at gå … så dunker det jo … så det er … jeg har både cyklet    og løbet og  [] jeg har løbet en halvmaraton og [] øh … ja og vældig aktiv med fodbold [] og spinning men øh alt er væk øh”13.04

Lucas beskriver, hvor sensitive hans hånd opleves. Selvom han anvender ord for kropsdele, synes hans forklaring banal.
Han beskriver smerten ved at sige ‘jeg har ondt’ og som en begrænsning.
Talen er usammenhængende, med en del pauser. Han springer fra at beskrive sit symptombillede til at fortælle om hvad han kunne før sygdommen.
Lucas anvender talemåder.
Gennem hele interviewet taler Lucas fragmenteret, med grammatiske fejl, begrænset nuance og han bander.

Phillip har været ude for en ulykke og er siden blevet diagnosticeret med en klemt nerve.
Han har koncentrationsbesvær og problemer med at huske som bivirkning til medicinering.
Phillips tale er ændret i mindre grad.
Hans aktivitetsniveau og sexliv er påvirkede.

 2.57 ”øh og de smerter forplanter sig også … så det er ikke kun oppe i lår ene så er det nede i hvad hedder det læg muskler … og og det kommer længere ned også i under fødderne [] … som om at man går på blå mærker hele tiden [] og øh fts det bliver sådan jeg får … føler mer og mer der sidder en kniv og stikker mig ind i lænden hele tiden” 3.25

Phillip forklarer sin Smerte ved at beskrive dens udstråling og variation.
Han taler langsomt og fremhæver ord ved at udtale dem som stavelser.
Phillip synes at bande når han fremhæver sine emotioner i forhold til sine smerter.
Han omtaler sig selv i første person, men bruger stedord for smerten, uden at have noget at henvise til.
Phillip anvender metaforer.

Audrey har lidt af en autoimmun sygdom i mange år, uden at have en diagnose.
Hendes hukommelse og tale er påvirkede.
Audrey udtrykker sig stålsat omkring ikke at lade smerten styre sit tilværelse. Hun er sikker på, at det kun er hendes aller nærmeste, der ved hvornår hun har ondt.
Hun er fysisk og socialt aktiv.
Prøv at beskrive din smerte.

0.18 smerter i knæene [] øhm og blev undersøgt for gigt indtil flere gange [] stille og … roligt begyndte de og brede sig til øh hofter albuer skuldre [] øhm og … så kom       muskelsmerter med ind også 0.45
Hvordan føles din krop om morgenen?
2.07 den føles ret stiv og den føles tung … ’sukker’ og det varer en … i hvert halv en halv time til en time inden jeg sådan begynder og ka fungere 2.19
Audrey beskriver sin smerte ved dens placering og vævstype. Derud over anvender hun tillægsord, der normalt anvendes om ting til at beskrive, hvordan hendes krop føles. Hun uddyber ved at referere til varigheden af tilstanden.

Sophia lider af en autoimmune sygdom og en ulykke.
Hendes hukommelse og tale er påvirkede.
Hun er vokset op uden at være opmærksom på, at hendes kropslige behov var unormale.
I den tidlige barndom havde hun voldsomme smerter, som følge af vokseværk og i teenageårene behøvede hendes arm støtte af en pude.

Sophia fortæller om sin smertesituation.

 29.03 “ () og jeg ku ikke forstå at den skulle gøre så ondt den der nakke [] efter … faldet men deet er ikke rigtig blevet mødt … med jow jeg ku tage nogle flere piller fik … jeg og vide jeg kunne tage nogle flere hovedpinepille og så … Ipren [] blandet sammen … og så skulle jeg spise det også øh … så der er jeg egentlig bare blevet mødt med piller … når jeg så kom hjem og sagde jeg skal flere piller og så sagde til min kæreste … det gør … jeg jo ikke [] og han ved jo også godt at det gør jeg ikke” 30.08

Sophia beskriver smerten ved at sige ’det gør ondt’ og smertens placering.
Der er pauser i hendes tale, når hun omtaler sin nakke og hun skaber afstand ved at omtale sin nakke med stedord, der gør nakken til en tilfældig nakke.

William har været ude for en ulykke, for en del år siden. Derud over har han xxx sygdom, som først blev knyttet til hans smerte for nyligt, under en akut indlæggelse.
Hans tale, sociale liv og arbejdsevne er påvirkede.
William har haft udvejstanker.

13.12 ”jamen altså det var jo … i starten var det jo svært og finde ud af hvorfor har … du  ondt  og så det var en ting der virkelig fyldte fordi jeg forstod ikke hvorfor jeg … havde ondt … nåår … lægerne sagde at jeg ikke fejlede noget ()også var det først her da … jeg begyndte og få ondt og jeg begyndte og kaste op og jeg virkelig … virkelig fik ondt … [] og de sagde jamen … der er ikke noget … der … du du fejler ikke noget … men du … ligger stadigvæk med smerter og du ligger og vrider og drejer dig” 13.54

William beskriver smerten ved at sige ’jeg har ondt’.
Hans narrativ er lidt rodet.

Når han taler om smerten, er det med pauser og han fremhæver ord, der refererer til at føle smerte, ved at lægge tryk på hvert ord og langsom udtale. Dette forekommer især som spørgsmålet ‘hvorfor har du ondt?’.
William omtaler sig selv i anden person, hvorved han skaber distance til sig selv.

Evelyn har været ude for en ulykke.
Hendes tale og søvn er påvirkede og hun har besvær med at huske.
Evelin er med forsigtighed, fysisk aktiv.
Hun ønsker at deltage I sociale aktiviteter.
Evelin har svært ved at acceptere sine smerter.

Hvordan var dit første indtryk af mødet med sundhedssystemet?

7.57 ”() øh … men jeg ved … at hun har skullet skubbe rigtig rigtig meget til for vi bare … ku få en lille smule af det … og finde ud af hvad der ligesom var helt galt  med mig … og … ja få en anerkendelse [] meget har været meget svært og få en anerkendelse [] at … jeg faktisk har smerter [] og jeg har tit fået kastet i hovedet at øh af læger generelt har … man bare fået kastet i hovedet at man har angst og [svært at høre] problemer eller et … eller andet selvom det er virkelig virkelig tydeligt at der er noget galt ()jeg har haft …  jeg har simpelthen brugt så meget tid og krudt på at få banket ind i hovederne på dem … at der faktisk har været noget galt 9.55

Evelyn anvender stærke udsagn til at forklare sine smerter og hun udtrykker forventningen om en alvorlig tilstand.
Imens hun fortæller skifter hun mellem at være emotionel og vred. Når hun er emotionel er hendes tale usammenhængende, men når hun fortæller, om antydninger om, at hendes smerte er psykisk betinget, taler hun mere sammenhængende og anvender stærke udtryk som ’at få banket ind i hovederne på dem’, hvilket antyder vrede.

Rose lider af en autoimmune lidelse, som først sent blev diagnosticeret.
Hendes arbejdsevne og sexliv er påvirkede.

 23.43 “øhm jamen så har det været meget sådan noget altså jeg synes det er enormt … svært og fortælle om fordi at at … du ved … når det ikk er nogle smerter som alle kender … [] så er smert smerter meget diffuse og forklare … for andre fordi det er jo sådan … ligesom hvis vi to taler sammen nu eller hvis jeg siger til dig ’åh jeg har … også ondt i … hovedet’ … så vil du jo relatere det til en hovedpine du kender [] fordi det sådan vi gør … som mennesker det er den måde vi forstår hinanden på og prøver og sætte os ind i noget ()” 25.15

Rose er detaljeret, når hun beskriver sine vanskeligheder og sin smerte.
Rose har meget på hjerte og giver mange eksempler, hvor hun anvender det talte sprog.
Hun synes at stamme når hun bliver emotionel.

Eliza lider af en autoimmune sygdom I kombination med andre sygdomme.
Hendes hukommelse, udholdenhed, tale og sexliv er påvirkede.

Hvordan begyndte dine smerter?

 0.16 ”en dag lige op til sommerferien der vågnede jeg op og havde sån lidt … stive fingre () jeg havde simpelthen ondt i samtlige led i kroppen” 0.37

0.38 ”fordi at je jeg  kun simpelthen havde så ondt jeg kunne ingenting … jeg kunne ikke engang når jeg havde samlet vasketøj jeg kun  ikke engang lægge strømper sammen så ondt havde jeg” 0.50

2.06 ”Jeg har simpelthen så ondt jeg kan ikk sove om natten og … jeg kan ikk bevæge mig om dagen altså jeg var virkelig … virkelig … i en pine uden lige” 2.15

Eliza omtaler sig selv i første person og smerten ved at sige ’jeg har ondt’.
Hun konkretiserer smerten ved at beskrive hvilke kropsdele.
Eliza beskriver handlinger, hun ikke kan udføre som følge af smerten og hun anvender en talemåde med stærke tillægsord til at beskrive smerteoplevelsen.

Opsamling:

  1. Informanten distancerer sig fra sin smerte.
    Ved at omtale sig selv som du eller man.
    Ved at omtale den smertende legemsdel med stedord.
  2. Informanten er mærkbart emotionel.
    Kan tale mere flydende indtil der tales om følsomme emner.
    Taler meget hurtigt, med megen information (kan synes indøvet ved gentagelse).
    Taler langsomt og lægger ekstra tryk på udvalgte ord.
  3. Ændringer i talefunktion.
    Fortællingen er usammenhængende og sætninger er fragmenterede.
    Springer mellem forskellige perspektiver.
    Taler monotont.
    Udelader ordet smerte og anvender stedord for smerten, uden noget at referere til.
    Gentager ord så personen synes at stamme.
    Søger efter ord eller svar.
    Sætninger ender ufuldstændigt.
    Fremhæver ord ved at udtale dem langsomt eller i stavelser.
    Lægge eftertryk på ord.
    Mange pauser.
  4. Talemåder eller metaforer.
    Beskriver smerten med metafor, som noget udefrakommende.
    Anvender tillægsord, der normalt anvendes om ting.
  5. Banale formuleringer.
    Det gør ondt over det hele.
    Jeg kan ikke bruge…
    Jeg kan ingenting.
    Jeg har ondt.
  6. Reflekterende eller konkrete beskrivelser.
    Kliniske betegnelser for smerteoplevelse knyttet til niveau.
    Lyde fra led og visuelle indtryk som ændret gangfunktion.
    Betegnelse for kropsdele.
    Beskrivelse af udstråling med placering/ kropsdel.
    Vævstype, muskler/ led.
    Hånden er en stor nerve.

Som det fremgår af det præsenterede interviewmateriale, er det individuelt, hvilke måder informanterne begrebsliggør deres smerte og i hvilket omfang deres tale er ændret.
Et flertal af informanterne anvender formuleringen ’jeg har ondt’, som refererer til en indre tilstand, hvorimod formuleringen ’jeg har smerter’ refererer til en tilstand der er lettere at gøre til en genstand der kan placeres udenfor kroppen, hvorved der skabes distance mellem informanten og smerten.

Den sekundære tematiske analyse viser, at det har haft betydning for informanterne at blive mødt som en sygdom eller en person med en sygdom/ et problem. Årsagen hertil findes i anerkendelsen af smerten som en sygdom. Denne tilgang åbner for dialog, hvorimod udsagn som ’vi kan ikke finde årsagen til din smerte’ eller ’du må acceptere at leve med kroniske smerter’ lukker dialogen.
Baseret på samtlige interview, synes der at være en tendens til, at den kroniske smerte bliver en del af den smerteramtes identitet. Et forhold, som er svært at rumme/ være i, snakke om og opnå anerkendelse af eller forståelse for. Når den smerteramte, er nødsaget til at undertrykke sin smerte, kan det påvirke forhold, som at udtrykke sig sprogligt, træthed eller hukommelses- og koncentrationsbesvær.

Situationsanalysen har vist sammenhænge mellem de ovenfor præsenterede smertedefinitioner og den Biopsykosociale model, som anvendes i smertecentret. Sammenhængen er især tydelig i opsætningen af PainData, som adresserer både ICD, IASP og den Biopsykosociale model.
Opsætning, formuleringer og layout præsenteret i PainData er imødekommende og behageligt. Hver enkelt sæt af spørgsmål præsenteres på meningsfulde måder, hvilket fjerner ubehaget ved spørgeskemaernes formål. Informanternes reaktion ift. PainData er afdæmpet sammenlignet med tilsvarende spørgsmål, stillet af en læge. To situationer som er helt forskellige.
Informanterne giver udtryk for at have reflekteret over deres smertesituation, at føle sig forberedt inden den første konsultation eller at have gjort en indsats for, at lægen får væsentlig information (som det kan være vanskeligt at huske i situationen). Samlet set, er det sandsynligt at informanterne har lært noget om sammenhænge mellem deres smerte og deres problemer. Set fra dette perspektiv kan opgaven ’at besvare PainData’ reducere stress.

Den relationelle analyse viser at ICD har afgørende betydning for sundhedssystemer verden over. Det samme gør sig gældende for den vedvarende udvikling af ICD diagnosesystemet, som foregår i nært samarbejde med de internationale organisationer WHO og IASP. WHO og IASP retter deres indsats mod hele verdens befolkning og lighed i sundhed.
Formålet med ICD er at udrede, diagnosticere og behandle mennesker bedst muligt. Til forskel fra IASP, der pointerer, at sproget kun er en ud af flere måder at kommunikere smerter på, er ICD baseret på dokumenterbare symptomer, med andre ord en specifik begrebsliggørelse.
Informanterne har berettet om, hvordan det at have en diagnose, har haft betydning for, hvordan de er blevet mødt, når de har henvendt sig med deres smerter. Når der ikke har været en diagnose, har informanterne oplevet mistanken om, at smerterne forværres eller skyldes psykiske forhold. Denne oplevelse har sandsynligvis afsæt i ICD-10, der anser kroniske smerter som et symptom til en primær sygdom og at der kan være en psykisk sammenhæng.
ICD-11 derimod, indeholder diagnosen primære kroniske smerter (diagnosen definerer smerten i sammenhæng med psykisk og/ eller social funktionsnedsættelse). Denne forståelse ligger tæt op ad den biopsykosociale model og PainData, der begge adresserer både psykiske og sociale perspektiver.
PainData har givet informanterne mulighed for at reflektere over egen smertesituation og derved være forberedte inden den første konsultation.
Informanterne har givet udtryk for, at de er blevet mødt med forståelse og har fået forklaret betydningen af deres komorbiditet og relaterede problemer, i smertecentret.
Den tematiske analyse har vist, at informanterne har haft besvær med at sætte ord på deres smertesituation, mangler struktur og rutine i deres hverdag og har forklaret deres smerter med symptomer.
Læger og specialister har et stramt program med korte konsultationer og baserer deres undersøgelse af patienten på ICD diagnosesystemet. Når patienten har besvær med at begrebsliggøre sin smerte kan der opstå en kommunikationskonflikt, som kan føre til, at patienten ikke oplever at modtage hjælp eller blive forstået af lægen. Samlet set kan disse forhold spille en rolle i mødet mellem sundhedsprofessionelle og patienter. Dette udspiller sig ved forhold, der åbner dialogen og forhold, der lukker dialogen.

Den narrative analyse illustrerer det forløb informanterne har gennemgået før, deres henvisning til smertecentret. Informanterne beretter om manglende anerkendelse af deres smerte og lægers mistanke om psykiske årsager til deres smerte. Denne oplevelse synes at aftage i arbejdet med at udfylde PainData, hvor informanterne genkender spørgsmål, der vedrører psyken, men finder det ok. PainData kommer omkring mange af informanternes problemstillinger, hvilket kan spores som opnået forståelse for sammenhænge mellem deres problemer og smerte.
Når informanterne kommer til journaloptagelsen, oplever de overvældelse og lettelse over, at lægen kan tyde deres journal, forstår deres problemer og kan forklare sammenhænge, enkelt og forståeligt.
Informanterne har, gennem deres interviewsvar, udtrykt frustration over lægers manglende forståelse for deres smerte og deres problemer, hvilket kan være en naturlig følge af deres egen begrænsede begrebsliggørelse af smerten. Informanternes smerteforståelse synes at være knyttet til lægers begrebsliggørelse af smerte og en kulturelt betinget forventning om, at læger kan finde årsagen til deres smerte og den rette behandling.

Konklusion

Denne undersøgelse er baseret på følgende to spørgsmål:
Hvordan begrebsliggør mennesker, der lider af kroniske smerter deres smerter og hvad er deres forståelse af smerte? Samt;
Hvilken indflydelse har forskellige smerteforståelser i mødet mellem læge og smertepatient?

Undersøgelsen viser, at informanterne i begrænset omfang eller slet ikke begrebsliggør deres smerte. En stor del af deres begrebsliggørelse består af fravær og distance skabt ved enten at undgå at bruge ordet smerte eller ved distancere sig fra sin identitet. Derud over fortæller informanterne om symptomer og handlinger der ikke kan udføres.
Eksempler på distance er at omtale sig selv som ’man’ eller anvende stedord for smerten. Den tematiske analyse har vist, at informanterne i forskellig grad er ramt af ændret tale. Dette kommer blandt andet til udtryk ved pauser, stammen, søgen efter ord grammatiske fejl og usammenhængende fortællinger. Der anvendes banale formuleringer, talemåder og metaforer og meningsbærende ord (i forhold til smerten) fremhæves med eftertryk eller langsom tale. Når informanterne er emotionelle omkring indholdet af deres fortælling, er ændringer i deres tale særligt tydelige.
Eksempler på fravær af begrebsliggørelse og distance er formuleringerne ’jeg har ondt’ og ’jeg har smerter’. Disse udsagn forklarer kun, at smerten er til stede ikke smertens karakter, intensitet eller årsag. Ser man på de to udsagn, illustrerer de informantens forhold til smerten. Formuleringen ’jeg har ondt’ refererer til en indre oplevelse. Den indre oplevelse af smerte kan være noget uhåndgribelig og bliver derved en uvelkommen del af personens identitet. Formuleringen ’jeg har smerter’ refererer til en ydre tilstand der er lettere at distancere sig fra. Disse to formuleringer fortæller ikke noget om smerte intensitet og smerteoplevelse. To begreber som sundhedsprofessionelle har en del begreber for, men som informanterne (på nær Amy mangler).

Når analysemetoderne lægges sammen, fremkommer en tendens til, at informanterne læner sig op ad lægernes begrebsliggørelse af smerte. Der er ikke fundet dokumentation for, at informanterne kender til lægers begrebsliggørelse af smerte eller, hvad den er funderet på. Situationsanalysen viser at informanterne, når de har arbejdet med at udfylde PainData, har oplevet øget forståelse for deres situation og har følt sig forberedt inden deres første konsultation i smertecentret.

Læger arbejder ud fra ICD diagnosesystemet, som er opbygget af internationalt vedtagne diagnoser og differentieringer heraf. Dette er baseret på omfattende klinisk forskning. Derfor betyder det, at patienten mødes af spørgsmål, der kan afklare, hvilken retning lægen skal vælge for at udrede patientens helbredsmæssige problem. Lægen kan vælge at undersøge patienten ved palpation eller bevægelse af den påvirkede kropsdel. Der kan også henvises til billeddiagnostiske undersøgelser eller specialistundersøgelser. Denne smerteforståelse giver ikke plads til patientens oplevelse af smerten, frustration mm. og kan lukke ned for yderligere dialog.

IASP søger med deres smertedefinition at knytte etiske aspekter sammen med de biologiske forhold i tilknytning til smerte. Det gør de ved at pointere den menneskelige oplevelse af smerte uagtet om der reelt er vævsskade. Et eksempel der imødekommes af denne smertedefinition, er Alice, der forklarer sine smerter med lyde fra sine knæ og besvær med at gå grundet hoftesmerter. Hun søger at forklare sin smerte ved forståelsen, det kan både høres og ses, at der foregår noget skadeligt i mine led. Med andre ord, den ubehagelig sanseoplevelse, der kan associeres med smerte. Sundhedsprofessionelle opfatter ikke nødvendigvis sådanne forhold, som ensbetydende med smerter lige så vel som billeddiagnostiske undersøgelser ikke altid forklarer en given smerte. Dette udgangspunkt vil lukke for dialogen.

Den biopsykosociale model vurderer patientens disposition for sygdom set fra det biologiske, psykiske og sociale perspektiv. Behandling rettes også mod patienters symptomer og problemer indenfor disse perspektiver. Lægerne i smertecentrets arbejder ud fra forståelsen ’du har et problem eller en sårbarhed, det kan vi hjælpe dig med’. Det betyder, at selvom de som læger også arbejder ud fra ICD og IASP smertedefinitionerne, så åbner deres smerteforståelse op for dialog, hvilket kan aflæses i informanternes overvældelse og lettelse over måden de mødes af læger i smertecentret.

PainData har til dels igangsat refleksion, hjulpet informanterne med at forberede sig på deres første konsultation i smertecentret og hjulpet dem med at formidle vigtig information, som ellers kunne være svær at huske i situationen. Hvis PainData anvendes som dialogredskab har den lagrede information potentiale til at åbne op for dialogen.

Når lægerne betegner patienternes smerte som et problem, så flytter de smerten fra noget indre (en del af identiteten) til noget ydre, som kan håndteres og som ikke definerer patientens identitet. Dette åbner op for dialog og ved at spørge patienterne om deres ønske til behandlingen, overdrages ansvar til patienten sammen med budskabet om, at dette problem løser vi sammen.

Perspektivering

Statistik baseret på femårsrapporten for PainData, viste i 2020 at smertepatienter gennemsnitligt havde haft kroniske smerter i 6 år før henvisningen og at 36% havde haft smerter i 10 år eller mere før henvisningen. Der er en sammenhæng mellem disse tal og ICD-10 som ser smerter som et symptom til en primær sygdom. ICD-11 ændrer på dette forhold med diagnosen primære kroniske smerter. Andelen af den danske befolkning, der lider af kroniske smerter, ligger i top-10 for sygdomsbyrden i Danmark 2015, hvorfor det er relevant at anskue problemet på nye måder.
Denne undersøgelse har frembragt praksisviden, der viser, at smerteramte i begrænset omfang begrebsliggør deres smerter og relaterede problemer. Samtidig mødes de af læger og andre sundhedsprofessionelle, som arbejder ud fra kliniske begreber for smerte. I praksis kan det føre til en forståelseskløft mellem parterne. Gennem især den tematiske (fonetiske) analyse er der fremkommet observerbare tegn på, at personen kan have kroniske smerter. Tegn der kan anvendes som en del af symptombilledet og som en hjælp for sundhedsprofessionelle, der kan stille udforskende spørgsmål til smerterne og relaterede problemer.

Denne praksisviden kan anvendes på flere måder.

Der kan udvikles undervisning, der formidler viden om kroniske smerter, komorbiditet og relaterede problemer i sammenhæng med ændringer i de smerteramtes tale. Her er det relevant at udvikle metoder til at skelne tegn på psykisk sygdom/ funktionel lidelse fra tale præget af manglende sammenhæng mm., lige så vel som metoder til at skelne smerterelaterede problemer fra angsttilstande. Med øget viden samt øget udbredelse af viden, er det muligt at udrede og behandle smerteramte langt tidligere, hvilket kan have stor betydning for udviklingen i deres lidelse og dermed deres arbejdsduelighed.

Ligesom ved livsstilssygdommene KOL, hjerte/ kar sygdom og Diabetes kan der udvikles helhedsorienterede rehabiliteringstilbud til smerteramte. Et mål kunne være facilitering af deltagernes begrebsliggørelse af smerten.

Gennem viden, om det levede liv med kroniske smerter, er det muligt at udvikle teknologier, der kan fungere som et hjælpemiddel i hverdagen. Det kunne for eksempel være en App der kan give feedback på individuelle problemer.
Arbejdet med dette casestudy har kastet lys på narrativer, der kunne være relevante at undersøge nærmere. Et eksempel er ’hvis jeg er fysisk aktiv har det en pris/ konsekvens’ underforstået jeg får flere smerter. Denne oplevelse kan være styret af angst og den kan være helt reel. Ved at udforske dette narrativ kan der udvikles viden, til anvendelse i udviklingen af teknologier der for eksempel kan medvirke til bevidsthed om eget funktionsniveau og evt. forbedring heraf.
Et andet narrativ er ’jeg har ikke oplevet anerkendelse for mine smerter’. Opfølgende teknoantropologiske undersøgelser kan kaste lys over de smerteramtes udbytte og tilfredshed med forskellige tilbud ydet af sundhedssystemet generelt.

Gennem undersøgelsen har der vist sig en tendens til at informanterne oplever smerten som en indre tilstand. En tilstand der bliver en uvelkommen del af identiteten og som den smerteramte søger at distancere sig fra. Den sekundære tematiske analyse forholder sig til informanternes oplevelse af at blive mødt som en sygdom eller en person, der har et problem. Det er forskelligt, om informanterne har følt sig mødt som en sygdom eller ej, men det skinner klart igennem, at når smertecentrets læger flytter smerten ud i det fælles rum og betegner smerten et problem, så ændrer det de smerteramtes oplevelse af smerten. Dette er ikke et specifikt narrativ, det er snarere en forforståelse med stor betydning for den smerteramte. Formidlingen og implementeringen af sådan praksisviden til sundhedsprofessionelle, uden speciale i kroniske smerter, har betydning for de smerteramtes brug af sundhedssystemet. Ligesom ved andre livsstilssygdomme har smerteramte mange kontakter til sundhedssystemet. Derfor er det væsentligt at udforske relationen, kommunikationen, forforståelsen og forventninger mellem sundhedsprofessionelle og smerteramte.

Litteratur anvendt i projektet

Bevers, K., Watts, L., Kishino, N.D., Gatchel, R., 2016, “The biopsychosocial model of the assessment, prevention, and treatment of chronic pain”, Touch Neurology

Boas, F., 1943, “Recent anthropology”, Science, new series, volume 98 (Oktober 1943), (pp. 311-314)

Braun, V. and Clarke, V., 2006, “Using thematic analysis in psychology” Qualitative research in psychology, 3, pp 77-101.

Buch, A. and Jensen, H.S. 2019, “Professionalism, practice, and knowledge policy”, chapter 6 in: Questions of practice in philosophy and social theory, edited by Buch, A. and Schatzki, T. R., Routledge Studies in Contemporary Philosophy.

Chen, Jer-Ming and Luetz, J.M, 2020, “Mono-/Inter-/Multi-/Trans-/ Anti-disciplinarity in Research”, part of: Quality Education (p562 -577), DOI: 10.1007/978-3-319-95870-5_33

Clarke, A.E., and Friese, C., 2007, “Grounded Theorizing Using Situational Analysis” in the Sage Handbook of Grounded Theory (part 5, pp362), edited by Bryant, A. and Charmaz, K.

Eriksen, J., Bygholm, A., and Bertelsen P.S., 2020, ”The purpose of Patient-Reported Outcome (PRO) post its digitalization and integration into clinical practice: an interdisciplinary redefinition resembling PROs theoretical and practical evolvement”, Applied Science, Appl. Sci. 2020, 10, 7507; doi:10.3390/app10217507

Flyvbjerg, B., 2006, “Five misunderstandings about case study research” Qualitative Inquiry, volume 12, (pp. 219-245)

Gimmler, A., 2019, “Practices we know by, knowledge as transformative”, chapter 10 in: Questions of practice in philosophy and social theory, edited by Buch, A. and Schatzki, T. R., Routledge Studies in Contemporary Philosophy.

Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 328 diseases and injuries for 195 countries, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016”, 2017, The Lancet, volume 390 (pp. 390: 1211–59).

Giummarra, M.J., Tracy, L.M., Young, K.A., Fitzgibbon, B.M., 2016, ‘The social side of pain: What does it mean to feel another’s pain?’, chapter 21 in: “Meanings of pain”, edited by Simon van Rysewyk.

Harraway, D., 1988, “Situated Knowledges: The Science Question in Feminism and the Privilege of Partial” Feminist studies volume 14, number 3, (pp. 575-599).

Hastrup, K., Editor, 2010, “Ind I verden”, Hans Reitzels Forlag, 2. edition, chapter 19.

Hindhede, A.L., 2020, ”Medical students’ educational strategies in an environment of prestige hierarchies of specialties and diseases”, British Journal of Sociology of Education, DOI: 10.1080/01425692.2019.1703645

 

International Association for the Study of Pain, Revised definition of chronic pain 7-16-2020 (22-2-2022)

IASP “Announces revised definition of pain” (28-4-2022)

IASP, “New diagnostic codes for chronic pain approved under ICD-11” (28-4-2022)

ICD-11 (28-4-2022)

Jensen, B.I.H., 2021, “How can PainData further the sustainability of a multidisciplinary team”, semester report based on internship in a multidisciplinary pain-center, Project library AAU.

Nicholasa, M., Vlaeyenb, J.W.S., Riefe, W., Barkee, A., Azizf, Q., Benolielg, R., Cohenh, M., Eversi, S., Giamberardinoj, M.A., Goebelk, A., Korwisie, B., Perrotl, S., Svenssonm, P., Wango, S-J., Treede, R-D., The IASP Taskforce for the Classification of Chronic Pain, 2018, ” The IASP classification of chronic pain for ICD-11: chronic primary pain”, PAIN 160  (p. 28–37).

Pain-centers of the Danish University Hospitals table
Aalborg, 3-2-2022
Aleris-Hamlet Aarhus, 3-2-2022
Blegdamsvej, 3-2-2022
Glostrup, 3-2-2022
Køge, 3-2-2022
Region Midtjylland Sundhed.dk, 3-2-2022
Region Nord Sundhed.dk, 3-2-2022
Region Syddanmark, 3-2-2022

Polkinghorne, D.E., 1995, “Narrative configuration in qualitative analysis”, Qualitative studies in
education, volume 8, No. 1 (pp. 5-23).

Quintner, J. and Cohen, M., 2016, “The challenge of validating the experience of chronic pain: the importance of intersubjectivity and reframing”, in “Meanings of pain” edited by Simon van Rysewyk.

SDU New professor physiotherapy and complex chronic pain (11-4-2022)

Smith, K, 2017, “Women, asylum and resistance: a Feminist Narrative approach to making sense of stories”, in Feminist Narrative research opportunities and challenges,Edited by Woodiwiss,J., Smith, K., and Lockwood,K.

Spradley, J.P., 1979, ”The ethnographic interview”, New York, N.Y. :Rinehart and Winston
(pp. 17-25, 44-53, and 55-69)

Statens Serum Institut, 2015 “Deltag og få indflydelse på ny version af WHO’s sygdomsklasifikation ICD” (30-5-2022)

ST.Jude Medical, 2015,” Possible ICD-10 Diagnosis Codes for Chronic Pain Procedures” (30-5-2022)

Sundhedsstyrelsen, 2015, Sygdomsbyrden i Danmark 2015”. (30-5-2022)

Sundhedsstyrelsen IRF Forårsmøde, 2020, ”Smertebehandling – fokus på ikke-farmakologiske tiltag”. (30-5-2022)

Sundhedsstyrelsen, 2018, ”Opioidbehandling af non-maligne smerter”. (30-5-2022)

Sundhedsstyrelsen, 2020, ”Færre personer er langtidsbrugere af stærk smertestillende medicin

Sundhedsstyrelsen.dk, rammer og retningslinjer, ICD-11 (21-2-2022)

Sundhedsstyrelsen, 2020, ”informationsindsats om kroniske smerter” (30-5-2022)

The regions of Denmark, ’Information about PainData, (11-4-2022)

Treede, Rolf-Detlef; Rief, Winfried; Barke, Antonia; Aziz, Qasim; Bennett, Michael I.; Benoiel, Rafael; Cohen, Milton; Evers, Stefan; Finnerup, Nanna B.; First, Michal B.; Giamberardino, Maria Adele; Kaasa, Stein; Kosek, Eva; Lavnd’homme, Paticia; Nicholas, Michael; Perrot, Serge; Scholz Joachim; Schug, Stephan; Smith. Blair H.; Svenson, Peter; Vlaeyen Johan W.S.; Wang, Shuu-jiun, 2015, ”A classification of chronic pain for ICD-11”, PAIN, volume 156 number 6.

Vos T, Abajobir AA, Abate KH, Abbafati C, Abbas KM, Abd-Allah F, Abdulkader RS, Abdulle AM, Abebo TA, Abera SF, Aboyans V, Abu-Raddad LJ, Ackerman IN, Adamu AA, Adetokunboh O, Afarideh M, Afshin A, Agarwal SK, Aggarwal R, Agrawal A, Agrawal S, Ahmadieh H,

Ahmed MB, Aichour MTE, Aichour AN, Aichour I, Aiyar S, Akinyemi RO, Akseer N, Al Lami FH, Alahdab F, Al-Aly Z, Alam K, Alam N, Alam T, Alasfoor D, Alene KA, Ali R, Alizadeh-Navaei R, Alkerwi A, Alla F, Allebeck P, Allen C, Al-Maskari F, Al-Raddadi R, Alsharif U, Alsowaidi S, Altirkawi KA, Amare AT, Amini E, Ammar W, Amoako YA, Andersen HH, Antonio

CAT, Anwari P, ¨A rnlo¨ v J, Artaman A, Aryal KK, Asayesh H, AsgedomSW, Assadi R, Atey TM, Atnafu NT, Atre SR, Avila-Burgos L, Avokphako EFGA, Awasthi A, Bacha U, Badawi A, Balakrishnan K, Banerjee A, Bannick MS, Barac A, Barber RM, Barker-Collo SL, Ba¨ rnighausen T, Barquera S, Barregard L, Barrero LH, Basu S, Battista B, Battle KE, Baune BT, Bazargan-Hejazi S, Beardsley J, Bedi N, Beghi E, Be´ jot Y, Bekele BB, Bell ML, Bennett DA, Bensenor IM, Benson J, Berhane A, Berhe DF, Bernabe´ E, Betsu BD, Beuran M, Beyene AS, Bhala N,

Bhansali A, Bhatt S, Bhutta ZA, Biadgilign S, Bicer BK, Bienhoff K, Bikbov B, Birungi C, Biryukov S, Bisanzio D, Bizuayehu HM, Boneya DJ, Boufous S, Bourne RRA, Brazinova A, Brugha TS, Buchbinder R, Bulto LNB, Bumgarner BR, Butt ZA, Cahuana-Hurtado L, Cameron E, Car M, Carabin H, Carapetis JR, Ca´ rdenas R, Carpenter DO, Carrero JJ, Carter A, Carvalho F, Casey DC, Caso V, Castan˜ eda-Orjuela CA, Castle CD, Catala´ -Lo´ pez F,Chang HY, Chang JC, Charlson FJ, Chen H, Chibalabala M, Chibueze CE, Chisumpa VH, Chitheer AA, Christopher DJ, Ciobanu LG, Cirillo M, Colombara D, Cooper C, Cortesi PA, Criqui MH, Crump JA, Dadi AF, Dalal K, Dandona L, Dandona R, das Neves J, Davitoiu DV, de Courten B, De Leo D, Defo BK, Degenhardt L, Deiparine S, Dellavalle RP, Deribe K, Des Jarlais DC, Dey S, Dharmaratne SD, Dhillon PK, Dicker D, Ding EL, Djalalinia S, Do HP, Dorsey ER, Dos Santos KPB, Douwes-

Schultz D, Doyle KE, Driscoll TR, Dubey M, Duncan BB, El-Khatib ZZ, Ellerstrand J, Enayati A, Endries AY, Ermakov SP, Erskine HE, Eshrati B, Eskandarieh S, Esteghamati A, Estep K, Fanuel FBB, Farinha CSES, Faro A, Farzadfar F, Fazeli MS, Feigin VL, Fereshtehnejad SM, Fernandes JC, Ferrari AJ, Feyissa TR, Filip I, Fischer F, Fitzmaurice C, Flaxman AD, Flor LS, Foigt N, Foreman KJ, Franklin RC, Fullman N, Fu¨ rst T, Furtado JM, Futran ND, Gakidou E, Ganji M, Garcia-Basteiro AL, Gebre T,Gebrehiwot TT, Geleto A, Gemechu BL, Gesesew HA, Gething PW, Ghajar A, Gibney KB, Gill PS, Gillum RF, Ginawi IAM, Giref AZ, Gishu MD, Giussani G, Godwin WW, Gold AL, Goldberg EM, Gona PN, Goodridge A, Gopalani SV, Goto A, Goulart AC, Griswold M, Gugnani HC, Gupta R, Gupta R, Gupta T, Gupta V, Hafezi-Nejad N, Hailu GB, Hailu AD, Hamadeh RR, Hamidi S, Handal AJ, Hankey GJ, Hanson SW, Hao Y, Harb HL, Hareri HA, Haro JM, Harvey J, Hassanvand MS, Havmoeller R, Hawley C, Hay SI, Hay RJ, Henry NJ, Heredia-Pi IB, Hernandez JM, Heydarpour P, Hoek HW, Hoffman HJ, Horita N, Hosgood HD, Hostiuc S, Hotez PJ, Hoy DG, Htet AS, Hu G, Huang H, Huynh C, Iburg KM, Igumbor EU, Ikeda C, Irvine CMS, Jacobsen KH, Jahanmehr N, Jakovljevic MB, Jassal SK, Javanbakht M, Jayaraman SP, Jeemon P, Jensen PN, Jha V, Jiang G,

John D, Johnson SC, Johnson CO, Jonas JB, Ju¨ risson M, Kabir Z, Kadel R, Kahsay A, Kamal R, Kan H, Karam NE, Karch A, Karema CK, Kasaeian A, Kassa GM, Kassaw NA, Kassebaum NJ, Kastor A, Katikireddi SV, Kaul A, Kawakami N, Keiyoro PN, Kengne AP, Keren A, Khader YS, Khalil IA, Khan EA, Khang YH, Khosravi A, Khubchandani J, Kiadaliri AA, Kieling C, Kim YJ, Kim D, Kim P, Kimokoti RW, Kinfu Y, Kisa A, Kissimova-Skarbek KA, Kivimaki M, Knudsen AK, Kokubo Y, Kolte D, Kopec JA, Kosen S, Koul PA, Koyanagi A, Kravchenko M, rishnaswami S, Krohn KJ, Kumar GA, Kumar P, Kumar S, Kyu HH, Lal DK, Lalloo R, Lambert N, Lan Q,

Larsson A, Lavados PM, Leasher JL, Lee PH, Lee JT, Leigh J, Leshargie CT, Leung J, Leung R, Levi M, Li Y, Li Y, Li Kappe D, Liang X, Liben ML, Lim SS, Linn S, Liu PY, Liu A, Liu S, Liu Y, Lodha R, Logroscino G, London SJ, Looker KJ, Lopez AD, Lorkowski S, Lotufo PA, Low N, Lozano R, Lucas TCD, Macarayan ERK, Magdy Abd El Razek H, Magdy Abd El Razek M, Mahdavi M, Majdan M, Majdzadeh R,Majeed A, Malekzadeh R, Malhotra R, Malta DC, Mamun AA, Manguerra H, Manhertz T, Mantilla A, Mantovani LG, Mapoma CC, Marczak LB, Martinez-Raga J, Martins-Melo FR, Martopullo I, Ma¨ rz W, Mathur MR, Mazidi M, McAlinden C,

McGaughey M, McGrath JJ, McKee M, McNellan C, Mehata S, Mehndiratta MM, Mekonnen TC, Memiah P, Memish ZA, Mendoza W, Mengistie MA, Mengistu DT, Mensah GA, Meretoja TJ, Meretoja A, Mezgebe HB, Micha R, Millear A, Miller TR, Mills EJ, Mirarefin M, Mirrakhimov EM, Misganaw A, Mishra SR, Mitchell PB, Mohammad KA, Mohammadi A, Mohammed KE, Mohammed S, Mohanty SK, Mokdad AH, Mollenkopf SK, Monasta L, Montico M, Moradi-Lakeh M, Moraga P, Mori R, Morozoff C, Morrison SD, Moses M, Mountjoy-Venning C, Mruts KB, Mueller UO, Muller K, Murdoch ME, Murthy GVS, Musa KI, Nachega JB, Nagel G, Naghavi M, Naheed A, Naidoo KS, Naldi L, Nangia V, Natarajan G, Negasa DE, Negoi RI, Negoi I, Newton CR, Ngunjiri JW, Nguyen TH, Nguyen QL, Nguyen CT, Nguyen G, Nguyen M, Nichols E,

Ningrum DNA, Nolte S, Nong VM, Norrving B, Noubiap JJN, O’Donnell MJ, Ogbo FA, Oh IH, Okoro A, Oladimeji O, Olagunju TO, Olagunju AT, Olsen HE, Olusanya BO, Olusanya JO, Ong K, Opio JN, Oren E, Ortiz A, Osgood-Zimmerman A, Osman M, Owolabi MO, Pa M, Pacella RE, Pana A, Panda BK, Papachristou C, Park EK, Parry CD, Parsaeian M, Patten SB, Patton GC, Paulson K, Pearce N, Pereira DM, Perico N, Pesudovs K, Peterson CB, Petzold M, Phillips MR, Pigott DM, Pillay JD, Pinho C, Plass D, Pletcher MA, Popova S, Poulton RG, Pourmalek F, Prabhakaran D, Prasad NM, Prasad N, Purcell C, Qorbani M, Quansah R, Quintanilla BPA,

Rabiee RHS, Radfar A, Rafay A, Rahimi K, Rahimi-Movaghar A, Rahimi-Movaghar V, Rahman MHU, Rahman M, Rai RK, Rajsic S, Ram U, Ranabhat CL, Rankin Z, Rao PC, Rao PV, Rawaf S, Ray SE, Reiner RC, Reinig N, Reitsma MB, Remuzzi G, Renzaho AMN, Resnikoff S, Rezaei S,

Ribeiro AL, Ronfani L, Roshandel G, Roth GA, Roy A, Rubagotti E, Ruhago GM, Saadat S, Sadat N, Safdarian M, Safi S, Safiri S, Sagar R, Sahathevan R, Salama J, Saleem HOB, Salomon JA, Salvi SS, Samy AM, Sanabria JR, Santomauro D, Santos IS, Santos JV, Santric Milicevic MM,

Sartorius B, Satpathy M, Sawhney M, Saxena S, Schmidt MI, Schneider IJC, Scho¨ ttker B, Schwebel DC, Schwendicke F, Seedat S, Sepanlou SG, Servan-Mori EE, Setegn T, Shackelford KA, Shaheen A, Shaikh MA, Shamsipour M, Shariful Islam SM, Sharma J, Sharma R, She J, Shi P,

Shields C, Shifa GT, Shigematsu M, Shinohara Y, Shiri R, Shirkoohi R, Shirude S, Shishani K, Shrime MG, Sibai AM, Sigfusdottir ID, Silva DAS, Silva JP, Silveira DGA, Singh JA, Singh NP, Sinha DN, Skiadaresi E, Skirbekk V, Slepak EL, Sligar A, Smith DL, Smith M, Sobaih BHA,

Sobngwi E, Sorensen RJD, Sousa TCM, Sposato LA, Sreeramareddy CT, Srinivasan V, Stanaway JD, Stathopoulou V, Steel N, Stein MB, Stein DJ, Steiner TJ, Steiner C, Steinke S, Stokes MA, Stovner LJ, Strub B, Subart M, Sufiyan MB, Sunguya BF, Sur PJ, Swaminathan S, Sykes BL,

Sylte DO, Tabare´ s-Seisdedos R, Taffere GR, Takala JS, Tandon N, Tavakkoli M, Taveira N, Taylor HR, Tehrani-Banihashemi A, Tekelab T, Terkawi AS, Tesfaye DJ, Tesssema B, Thamsuwan O, Thomas KE, Thrift AG, Tiruye TY, Tobe-Gai R, Tollanes MC, Tonelli M, Topor-Madry R,

TortajadaM, Touvier M, Tran BX, Tripathi S, Troeger C, Truelsen T, Tsoi D, Tuem KB, Tuzcu EM, Tyrovolas S, Ukwaja KN, Undurraga EA, Uneke CJ, Updike R, Uthman OA, Uzochukwu BSC, van Boven JFM, Varughese S, Vasankari T, Venkatesh S, Venketasubramanian N, Vidavalur R, Violante FS, Vladimirov SK, Vlassov VV, Vollset SE, Wadilo F, Wakayo T, Wang YP,

Weaver M, Weichenthal S, Weiderpass E, Weintraub RG, Werdecker A, Westerman R, Whiteford HA, Wijeratne T, Wiysonge CS, Wolfe CDA, Woodbrook R, Woolf AD, Workicho A, Xavier D, Xu G, Yadgir S, Yaghoubi M, Yakob B, Yan LL, Yano Y, Ye P, Yimam HH, Yip P, Yonemoto N, Yoon SJ, Yotebieng M, Younis MZ, Zaidi Z, Zaki MES, Zegeye EA, Zenebe ZM, Zhang X, Zhou M, Zipkin B, Zodpey S, Zuhlke LJ, Murray CJL. 2017, “Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 328 diseases and injuries for 195 countries, 1990-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016”, Lancet, volume 390, pp.1211–59.

 

Vægter, H.B., Høybye, M.T., Larsen, S.K., Pedersen, C.B., Jensen, P.B.F. and Handberg, G., 2017, ’PainData: a clinical pain registry in Denmark’, Scandinavian Journal of pain, link 11-4-2022

Vægter H.B. and the PainData Working Group (2020) “PainData Data Rapport 2015-2019”. Pain Research Group, Pain Center, University Hospital Odense, Denmark

Vægter, H.B., Christoffersen,L.O., Enggaard, T.P., Holdgaard, D.E.M., Lefevre, T.N., Eltved, R.,

Reisenhus, C.H., Licht, .W., Laustsen, M.M., Hansson, S.H., Jensen, P.F., Larsen,T.R.F., Alpiger,

S., and Mogensen, G. and Høybye, M.T., 2021, “ Socio-Demographics, Pain Characteristics, Quality of Life and Treatment Values Before and After Specialized Interdisciplinary Pain Treatment: Results from the Danish Clinical Pain Registry (PainData)”, Journal of Pain Research, 14 (p. 1215–1230).

WHO (28-4-2022)

 

Zimboonyahgoona, N., Luansritisakula, C., Eiamtanasatea, S., Duangburonga, S., Sanansilpa, V., Korwisip, B., Barkec, A., Riefb, W. and Treede, R-D., 2021, “Comparing the ICD-11 chronic pain classification with ICD-10: how can the new coding system make chronic pain visible? A study in a tertiary care pain clinic setting”, Pain, Volume 162 (p 1995-2001)

Hvordan kan man udvikle vacciner og medicin på kort tid under en pandemi? Hvilke etiske konventioner, guidelines mm. er gældende?

Corona, Covid 19, Mutationer, Smittetal, Nedlukninger, Grænselukning, Bølger, Pressemøder, Ekspertudtalelser, Forsigtighedsprincip og Vacciner.

Hvor er der bare mange ord, nye som gamle. Vi lytter hele tiden venter på det næste pressemøde. Hvad kan de nu finde på og hvornår bliver det nogensinde hverdag igen? I starten sad vi nærmest på nåle og fulgte smittetallene tæt. Nu kan der spores en vis træthed, skepsis og kritik, imens vi lytter til fremtidsforskere, der fortæller os om, hvordan pandemier tidligere har ført til store ændringer i samfundet og, hvad vi kan vente os af denne pandemi.

Vacciner bliver holdt op foran os som lyset, der skal vise os vejen ud på den anden side, hvor vi kan slappe af og leve en normal tilværelse igen. Men, hvordan er det muligt at udvikle sikre og gode vacciner på mindre end et år. Normalt tager den type forskning meget længere tid, netop fordi der skal være sikkerhed for kvaliteten og sikkerheden ved at bruge nye vacciner. Mange kender til skeptiske holdninger og beretninger om alvorlige følgevirkninger, vedrørende både paraply-vaccinen og HPV-vaccinen. De lidt ældre vil erindre hvordan Polio, Kighoste, Kopper og Tuberkulose omtrent er udryddet, netop takket være vaccinations strategier. Og Stivkrampe er en vaccination som vi gerne ser os dækket godt ind med, når vi kommer til skade.

Det er komplicerede sager, som involverer ekspertviden indenfor epidemiologi, folkesundhed, statistik og stram struktur vedrørende etik.

I denne artikel kan du læse om de etiske vedtagelser, der i det internationale samarbejde danner grundlaget for at, vi som samfund klarer os igennem en pandemi som Covid-19, udvikler vacciner og kommer ud på den anden side som et samlet samfund, hvori der er taget hånd om alle borgere. Mit arbejde i denne artikel har været at finde de etiske guidelines som vedrører en situation som Covid-pandemien. Der er indsat pop-op tekster mange steder, hvor der kan findes en beskrivelse af den aktuelle etik eller uddybende forklaring af fagord. Jeg har som forfatter af denne artikel oversat til dansk, med det formål at gøre etikken lettere at forstå, men kan naturligvis ikke have nogen forfattermæssige rettigheder over kildematerialet. Den originale tekst kan findes i kilderne, som er præsenteret i slutningen af artiklen.
At vi, i et internationalt samfund som det vi lever i overhovedet, har et så omfattende samarbejde om at udarbejde, vedtage og fastholde etiske vedtægter har sit afsæt i vores fælles historie. Derfor følger her en kort gennemgang af tidslinjen.

Den historiske baggrund

Siden afslutningen på anden verdenskrig har store dele af verden, udarbejdet kontrakter af stor betydning for menneskeheden. Grundlaget herfor skal ses i den gruvækkende skyggeside af tiden før og under anden verdens krig. Under anden verdenskrig blev der blandt andet udført forskning og forsøg på mennesker, som ikke havde mulighed for at undvige og som ikke blev indviet i, hvad forsøget indebar af risici. Efter anden verdenskrig blev forskere dømt for disse forhold ved et omfattende rets forløb, i Nürnberg. Herefter blev det første codex for etisk forsvarlig forskning vedtaget og døbt Nürnberg-koden. Nürnberg-koden består af ti punkter, der beskriver at: menneskelig deltagelse skal være frivillig og at forsknings interesse aldrig er overordnet individers grundlæggende behov og interesser.

I 1950 blev Nürnberg-koden vedtaget af FN. Herefter Har det etiske codex udviklet sig gennem internationale konferencer.
1964 blev Helsinki deklarationen vedtaget af verdenslægeforeningen.
1975 vedtages det at forsøgsdeltagere skal afgive et informeret samtykke, hvilket bliver et bærende element for de videnskabsetiske komiteer.
1992 bliver komitesystemets struktur vedtaget ved lov i Danmark. Med denne lov har den videnskabsetiske komité struktur, kompetence til at kontrollere forskning, der udføres på mennesker. Komité systemet har ansvar for at sikre at, der inden forskningen kan gå i gang, udføres en risikovurdering at, forsøgsdeltagere frivilligt giver deres informerede samtykke til at deltage i forsøget og at, videnskabelige forsøg udført på mennesker har ønskelig videnskabelig kvalitet .
I 1997 vedtages Bioetik-konventionen i Europarådet . Formålet er at sikre mennesket værdighed og integritet.
1999 præciseres det yderligere at, videnskabelig og samfundsmæssig interesse ikke må veje tungere end individets interesser og velfærd. I den sammenhæng vedtager Danmark at, mennesket skal være mål for forskning og at, menneskets værdi ikke må lide under en samfundsmæssig nytteværdi. Endvidere skal forsøgsdeltagere forud for ethvert indgreb modtage relevante oplysninger om indgrebets formål, konsekvens og risici. Ved almindelige behandlingssituationer og ved deltagelse i forskning skal der indhentes et aktuelt frivilligt samtykke.
1999 Bioetik-konventionen ratificeres for Danmark sådan at, enhver har ret til at privatlivet respekteres vedrørende oplysninger om sundhedstilstand. Derud over sikres enhver ret til indsigt i alle oplysninger vedrørende sundhedstilstand.
2018 lovgivningen vedrørende persondata skærpes sådan at, alle personfølsomme data, som er registreret skal opbevares efter sikkerhedsforskrifter.
Datatilsynet fører kontrol med behandlingen af personfølsomme data.
Komité systemet fører kontrol med at sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter udføres i overensstemmelse med komitéloven.

Særlige etiske guidelines som tages i brug under katastrofer , krig og sygdomsudbrud

Som i den historiske gennemgang vil der i dette afsnit være pop-op tekster som giver en uddybende forklaring, på dansk, af de relevante guidelines. Kilderne kan findes nederst i artiklen.
De Internationale Etiske Guidelines for sundhedsrelateret forskning som involverer mennesker er udarbejdet af Rådet for Internationale Organisationer for Medicinske videnskaber (CIOMS) i samarbejde med Verdens Sundheds Organisationen (WHO).
Denne vedtægt forpligter til, ved katastrofe, krig og sygdomsudbrud først og fremmest at forebygge og mildne effekten for de mennesker, som er påvirket heraf. Samtidigt er der en forpligtelse til at udføre sundhedsfremmende forskning, fordi det er vanskeligt at forebygge katastrofer, krig og sygdomsudbrud og fordi der er begrænset evidens til rådighed for den aktuelle situation. Sponsorer og forskere bør, med deres forskning bidrage til den humanitære respons. Vigtigt er det at, al forskning rettes mod helbredsmæssige behov og prioriteringer i de påvirkede befolkningsgrupper. Og at, denne type af forskning må kun være mulig at gennemføres i de nævnte krisesituationer.

Guideline 20

Guideline 20 omhandler forskning , som kan udføres under katastrofer, krig og sygdomsudbrud. Forhold der har alvorlig og pludselig konsekvens for befolkningers helbredstilstand. Hensigten med at udføre forskning under sådanne tilstande er at, udvikle viden om , hvordan sådanne situationer afhjælpes bedst muligt og til fordel for borgere i alle samfundslag. Forskning som udføres under sådanne krisesituationer skal formidles , de data der genereres deles, hvis der udvikles nye effektive interventioner og erfaringer skal de gøres tilgængelige for de samfund som er ramt af krisesituationen

Som vi har oplevet det ved Corona-pandemien, er det af afgørende betydning at handle hurtigt og effektivt. Det er ikke tilstrækkeligt at have de rette politiske holdninger. I stedet er det afgørende at, hele regeringen samarbejder, som vi så i starten af pandemien og at, hele det videnskabelige og forskningsmæssige beredskab aktiveres og inddrages som grundlag for de beslutninger der tages.

Guideline 20 opfordrer til at myndigheder, som det danske Sundheds Ministerium, etiske forskningskomitéer mm., på forhånd udvikler, planlægger forsøg og udarbejder forsøgsprotokoller , der er målrettet katastrofer, krig og sygdomsudbrud sådan at, ansøgninger om etisk godkendelse af sådanne forsøg, har gennemgået den del af godkendelsesproceduren som er mulig. Gennemgang og godkendelse af forskning der skal udføres på mennesker, er meget tidskrævende og svære at gennemføre, hurtigt nok i en krisesituation. Derfor er det relevant at sikre mekanismer, der kan fremme behandling og godkendelse af relevant forskning. Det kan for eksempel være en specialiseret etisk komité der kan støtte det eksisterende komitésystem. Ved en sådan forudseende og målrettet planlægning kan relevant forskning hurtigt godkendes endeligt og sættes i gang.

Krisesituationer kan påvirke og skade etablerede politiske- og sundhedssystemer eller handle om sygdomme med høj smitterisiko og dødelighed, derfor skal der, for sponsorer og forskere, samt øvrigt forskningspersonel, skabes så sikre forhold som muligt at arbejde under. Dette handler både om at have de rette værnemidler, men også at sikre at forskningsteams kan udføre deres arbejde i sikkerhed fra krig, oprør og katastrofer. Som det er beskrevet ovenfor, er det væsentligt, for samfunds og befolkningers tryghed og tillid til ledelsesstrukturer og forskerteams at, berørte samfund opnår fordel af at være forsøgs sted/ personer.

Under normale forskningsmæssige forhold benyttes randomisering og kontrolgruppe der modtager virkningsløs behandling. Dette er meget væsentlige metoder til at sikre forskningens validitet. I krisesituationer kan det være nødvendigt at anvende andre metoder. Metodevalg må afstemmes i forhold til situationens alvor. Under Corona-pandemien afprøves medicinsk behandling, når al anden behandling har vist sig virkningsløs. Sådan medicin har gennemgået klinisk afprøvning og godkendelse efter gældende etiske regler, men den er ikke afprøvet i forhold til behandling af Corona. Der kan naturligvis ikke findes etiske bevæggrunde for at fastholde procedurer med kontrolgrupper som modtager virkningsløs medicin, idet forskningen så ville påføre forsøgsdeltageren/ patienten en væsentlig risiko for at lide skade.

Guideline 1 og 2 er præsenteret nedenfor for at fremhæve deres relevans i sammenhæng med guideline 20. Det skal understreges at alle guidelines i dokumentet har relevans. Ved at fremhæve de væsentligste i denne artikel er hensigten at illustrere en del af de processer der arbejder i en tid som den vi gennemlever aktuelt.

Guideline 1

Helbredsrelateret forskning udført på mennesker skal have videnskabelig og social værdi. Dette knyttes til tre faktorer: Kvaliteten af den information der produceres
Relevans i forhold til udtalte sundhedsmæssige problemstillinger
Bidrag til udarbejdelse eller evaluering af interventioner politik eller fx kliniske retningslinjer, som sættes i værk for at fremme individuel eller befolkningsmæssig sundhed.
Sundhedsvidenskabelig forskning skal udføres af personale, der kan dokumentere relevant uddannelse og erfaring.
Udbredelsen af forskningsresultater er essentiel for at, et forskningsresultat kan have social værdi dvs. at aktuelle forskningsresultater bør deles og formidles ud i verden.

Guideline 2

Før en forskning sættes i gang skal det sikres at, forskningen til sundhedsmæssige behov og prioriteringer i de samfund/ befolkninger , hvor forskningen ønskes udført.
Forskere skal gøre enhver indsats i samarbejdet med regeringer og relevante interessenter for at interventioner eller produkter der udvikles og viden der genereres, kan være til rådighed tidligst muligt.

Kilder:

På besøg hos Arild Karlsen, ophavsmanden til Nordic Light Krill og Fiskeolie

Kontakten Jeg fik kendskab til Arild Karlsen og hans produkt via Linkedin og blev egentlig straks grebet af lysten til at udforske produktet og lære dets skaber at kende. Jeg har tidligere benyttet et tilsvarende produkt, men lykkedes ikke med at finde det igen. Derfor havde jeg på forhånd kendskab til krill som et særdeles […]

Et kig indenfor hos Pharma Nord

Jeg tog kontakt til Pharma Nord, fordi jeg gerne ville have netop deres reklame på min sundhedsfaglige blog. Mine bevæggrunde er kendskabet til den høje kvalitet der kendetegner produkterne. Min mail endte på Troels Rickers bord, hvilket førte til en invitation til at se fabrikken. Det ville jeg naturligvis gerne og gjorde opmærksom på at, […]